Lidija erzählt

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Lidija erzählt
Ich möchte mich gerne vorstellen: mein Name ist Lidija und ich bin 35 Jahre alt. Ich wohne in der Hauptstadt von Österreich, im schönen, alten Wien. Seit meiner Geburt leide ich an Spinaler Muskelatrophie Werdnig Hoffmann. Ich versuche es mit meinen eigenen Worten zu erklären, denn die medizinische Erklärung versteht kein Mensch. Als ich zur Welt kam, waren alle Muskeln meines Körpers in Ordnung. Doch kurz nach meiner Geburt fingen die Muskeln an, sich wie Rosinen zusammenzuziehen und ihre Tätigkeit einzustellen. Und von da an kam es in sogenannten „Schüben“ – bereits als ich eingeschult wurde, bekam ich meinen ersten elektrischen Rollstuhl.

Ich kam in eine Schule für behinderte Kinder. Damals gab es keine wirkliche Integration. Ich musste feststellen, dass Kinder mit Behinderungen sich anders verhielten als gleichaltrige Kinder ohne Behinderung. Ich hatte viel Kontakt mit Gleichaltrigen, die immer im Park spielten. Also habe ich schnell gelernt – mithilfe meiner Schwester – dorthin zu gelangen. Mit ihrer Hilfe fühlte ich mich sehr selbstständig. Wie jedes andere Kind lernte ich die Welt kennen. Keine Hügeln waren zu steil, um nicht von mir erklimmt zu werden. Bei einem Schulausflug gelang es mir einmal, meinen elektrischen Rollstuhl zu Schrott zu fahren. Mein Mechaniker sagte damals zu meiner Mutter, dass er kaum glauben konnte, dass ich diesen Unfall überlebt hatte. Ich hatte generell immer sehr viel Glück in meinem Leben. Ich hatte beispielsweise 3 Lungenentzündungen und überlebte jede einzelne nur sehr knapp. Tatsächlich meinten die Mediziner, ich wäre bereits „klinisch tot“.

Ich rede mich dann immer auf meine Genetik aus. Meine Eltern stammen aus der Balkanregion. Ich sage, unsere Gene sind viel stärker als die der Westeuropäer. Ob ich damit recht habe? Es gibt ganz sicher irgendwo Studien, die das belegen oder als Lüge abtun. Ich weiß es nicht. Ich weiß nur, dass ich viel robuster bin als andere Kinder mit meiner Krankheit. Ich habe auch nie auf Ärzte vertraut. Ich habe mich in die Thematik eingelesen und mir meine eigenen Gedanken dazu gemacht. Am Anfang war es schwer, denn meine Mutter sagte immer ich solle das tun, was die Ärzte sagten, denn die wüssten es am besten.
Doch ich wusste es besser und als ich 15 Jahre alt war beschloss ich, dass mein größtes Problem meine Skoliose (medizinischer Fachbegriff für „schiefe Wirbelsäule“) war. Bis ich einen Arzt fand, der sich einen chirurgischen Eingriff an ebendieser zutraute, dauerte es eine Weile. Nach der Operation ging es mir nicht so gut und ich hatte einen 6-monatigen stationären Aufenthalt im Spital. Das war die schwerste Zeit meines Lebens. Aber wie alles Schlechte verging auch diese Zeit und das Resultat konnte sich sehen lassen. Nach der Operation war ich gestreckt und 20 cm größer als zuvor. Der Eingriff brachte viele Verbesserungen mit sich. Alle meine inneren Organe hatten viel mehr Platz als zuvor. Dadurch wurde das Einatmen viel leichter und das ist eines der größten Probleme, die Menschen mit meiner Krankheit haben. Auch ist seit der OP keine künstliche Ernährung mehr notwendig.

Mein Herzenswunsch ist, …
… junge Menschen, die dieselbe Krankheit haben wie ich, zu unterstützen und zu coachen, denn ich habe viel Erfahrung gesammelt. Ich freue mich auf viele E Mails von euch! Bitte schreibt mir: llljubic@gmail.com

Foto: privat

 

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